Una mostra per conoscere l’Huntington, malattia di cui si parla troppo poco

Si svolgerà a Brugherio la mostra “Secondo nome: Huntington" dopo il successo di Milano, Pavia e Torino

Una mostra a Brugherio, dal 14 ottobre al 4 novembre, per parlare di Huntington, una malattia degenerativa ereditaria del sistema nervoso centrale, che colpisce tra i 30 e i 50 anni e modifica completamente le abitudini quotidiane, le capacità cognitive e l’autonomia di chi ne viene colpito. Una malattia di cui è necessario parlare, poiché è caratterizzata da movimenti involontari, gravi alterazioni del comportamento e un progressivo deterioramento cognitivo che influiscono in modo significativo sulla vita quotidiana.

È nel contesto del 25esimo anno dalla scoperta del gene responsabile della malattia che si inserisce la mostra Secondo nome Huntington. Design for all, design for Huntington, ospitata dalla Biblioteca Civica di Brugherio grazie all’associazione Huntington Onlus – La rete italiana della malattia di Huntington.

L’INAUGURAZIONE E L’INCONTRO PUBBLICO

Le porte della mostra apriranno alle 16.30 di sabato 13 ottobre, in occasione della festa patronale, dopodiché sarà visitabile fino al 4 novembre.
Venerdì 19 ottobre, alle ore 21, sarà invece la volta dell’incontro pubblico Huntington: la malattia, i malati, le prospettive e le azioni di cura, ad ingresso libero, al quale interverranno Elena Cattaneo – scienziata brugherese e senatrice a vita nota per i suoi studi sulla malattia di Huntington – e Maria Grazia Fusi – vicepresidente dell’associazione.

All’inaugurazione saranno presenti il primo cittadino Marco Troiano, l’assessore alla Cultura Laura Valli, il presidente dell’associazione Huntington Onlus Claudio Mustacchi, la responsabile scientifica Chiara Zuccato, il curatore Davide Crippa e il coordinatore della cooperativa Il Brugo Alberto Mosca.

LA MOSTRA

Ma di cosa tratta, esattamente la mostra? Sarà un viaggio all’interno della comunità Huntington, delle case delle famiglie che quotidianamente si confrontano con una malattia poco conosciuta e ha l’intento di creare una rete per la cura e la ricerca.
Interessante sarà scoprire come, al di là di ogni barriera, un oggetto pensato per una problematica specifica è capace di rispondere alle esigenze più diverse, per ogni forma di disabilità e oltre la disabilità, riuscendo a interessare l’intera comunità.

La malattia di Huntington irrompe nella vita adulta, colpisce il controllo del movimento, della mente, delle emozioni; esistono rare, tristi, eccezioni giovanili. Un’azione inesorabile e subdola, che mette in causa la personalità, sembra trasformarla, umiliarla, negarla – ha spiegato Claudio MustacchiL’Huntington è un punto interrogativo su quel concetto racchiuso nel ‘non è più lui'”.

IL PROGETTO

La mostra è solo l’ultima tappa di un progetto avviato nel 2015, chiamato Huntington&Design, dalle storie ai prototipi. Partendo dall’ascolto delle famiglie e dalla condivisione delle soluzioni nel tempo artigianalmente individuate, l’associazione ha coinvolto junior designer, matite senior del design italiano efablab/maker space, nella possibilità di co-costruire oggetti di uso comune per soddisfare bisogni come mangiare, dormire e vestirsi, migliorando così la qualità della vita domestica.

GIORNI E ORARI

La mostra sarà visitabile il lunedì dalle 9 alle 12.30, dal martedì al sabato dalle 9 alle 12.30 e dalle 14 alle 19 e la domenica dalle 15 alle 19.
L’ingresso è libero.